DMEA 2023 - genomDE stellte sich vor
genomDE – war dieses Jahr mit einem eigenen Stand auf der DMEA vertreten und informierte über die aktuellen Projektfortschritte.
Die Konsortialpartner der Initiative genomDE entwickeln zurzeit Vorschläge für eine Architektur für medizinische Daten, zum Datenschutz sowie zur Verknüpfbarkeit mit versorgungs- und forschungsrelevanten europäischen Genomdateninitiativen. Auch eine zukünftige Beteiligung der diagnostischen Industrie zur Nutzung von Daten für die kontinuierliche Verbesserung der genommedizinischen Patientenversorgung wird dabei eine Rolle spielen.
Ziel ist die Entwicklung eines Konzeptes für die deutschlandweite Einführung der Genomsequenzierung in die Regelversorgung von sog. Seltenen Erkrankungen und von Krebs.
Die Initiative genomDE dient unter anderem als Entscheidungshilfe sowie zur Vorbereitung für den Umsetzungsprozess des Modellvorhabens Genomsequenzierung nach § 64e SGB V, das am 1. Januar 2024 starten wird.
genomDE und das Modellvorhaben sind in die nationale Strategie für Genommedizin und die Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege des BMG eingebunden und streben die Nutzung der Genomsequenzierung zum Wohle der Patientinnen und Patienten als einen innovativen Bestandteil der Regelversorgung in Deutschland an.
Gleichzeitig dienen diese Vorhaben der Stärkung der nationalen und internationalen genommedizinischen Forschung im Sinne einer wissensgenerierenden Versorgung.
Das Modellvorhaben Genomsequenzierung ist ein im § 64e SGB V verankertes Verfahren zur praktischen Erprobung der Genomsequenzierung in der Regelversorgung von Seltenen Erkrankungen und Krebs. Das Modellvorhaben startet am 1. Januar 2024 und wird während seiner mindestens fünfjährigen Laufzeit fortlaufend evaluiert.
Dazu hat die Initiative genomDE Empfehlungen zur Neufassung des Gesetzes zum Modellvorhaben nach § 64 e SGB V erarbeitet.
Neue Perspektiven der Gesundheitsdatennutzung und -auswertung
Sebastian Claudius Semler, Geschäftsführer der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. moderierte die Session „Neue Perspektiven der Gesundheitsdatennutzung und -auswertung“.
Der Fokus der Diskussion lag auf der Digitalisierung unter anderem im Hinblick auf der Verfügbarkeit medizinischer Daten und deren Nutzung sowie auf den medizinischen und gesellschaftlichen Nutzen, der hieraus entsteht. Thematisiert wurden Aspekte der Zusammenführung, Auswertung und Analytik medizinischer Daten, insbesondere von Daten aus der primären Patientenversorgung. In vier Beiträgen sowie einer abschließenden Podiumsdiskussion wurden die Perspektiven der Datennutzung und der Data Science-Potentiale beleuchtet und diskutiert.
Die Diskussion wurde auch mit Blick auf den kommenden Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) geführt und knüpfte an die DMEA-Session zur Digitalisierungsstrategie an.
Sebastian C. Semler, der auch Leiter der genomDE-Koordinierungsstelle ist, betonte: „Eine gemeinsame Gesundheitsdatenarchitektur im deutschen Gesundheitswesen muss einen dezentral-föderierten Datenaustausch ermöglichen sowie international an den europäischen Gesundheitsdatenraum anschlussfähig sein.“
Dies sei auch für das Projekt genomDE von zentraler Bedeutung.
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