Patienteninformation

Haben Sie konkrete Fragen zum Modellvorhaben Genomsequenzierung?

26. September 2024

Hier können Sie sich direkt an die Service-Adresse des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wenden:

 

PlattformMvGenomseq@bfarm.de

 

Die Teilnahme am Modellvorhaben Genomsequenzierung (MV GenomSeq) ist in der ersten Phase für Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine Seltene erbliche Erkrankung und für Krebspatientinnen und -patienten nach Standardtherapie vorgesehen.

 

Der Einschluss ins MV GenomSeq erfolgt an den teilnehmenden Universitätskliniken (die von den Krankenkassen über den GKV-SV zugelassen werden) nach Beratung durch eine multidisziplinäre Fallkonferenz bzw. ein Molekulares Tumorboard. In diesen Gremien wird in Absprache mit der jeweiligen Krankenkasse der Betroffenen über das weitere Vorgehen entschieden.

 

Das BfArM würde Ihnen bzw. interessierten Patientinnen und Patienten also empfehlen, nach Konsultation Ihres Hausarztes/Ihrer Hausärztin mit einem Universitätsklinikum in Ihrer Nähe Kontakt aufzunehmen oder dort entweder in der Onkologie oder dem Zentrum für Seltene Erkrankungen die Optionen zur Teilnahme zu erörtern.

 

Wie nach einer möglichen Sequenzierung Ihre Daten mit Ihnen geteilt bzw. Ergebnisse diskutiert werden, würden dann die Kolleginnen und Kollegen vor Ort in den Häusern mit Ihnen besprechen.