Häufige Fragen zu Genom-Medizin

Genom-Medizin kann Ärzten helfen,
schneller und genauer Krankheiten zu entdecken.

Dann kann man die Krankheiten früher und besser behandeln.
Genom-Medizin wird in Deutschland schon genutzt.

Aber die meisten Krankenkassen bezahlen Genom-Medizin noch nicht oder nur einen Teil.
Das soll sich aber ändern.

Vielleicht kennen Sie das:
Sie fühlen sich seit Monaten oder Jahren krank.
Aber kein Arzt weiß, was es ist.
Keine Behandlung klappt. 

Sie werden einfach nicht richtig gesund.

Dann kann Genom-Medizin vielleicht helfen.
Denn nur mit Genom-Medizin kann man prüfen,
ob Ihre Gene in Ordnung sind. 

Jeder Mensch hat etwa 24.000 Gene in seinem Körper.
Gene sind sehr klein.
Aber Gene haben viele Aufgaben im Körper.
Sie bestimmen, wie sich der Körper entwickelt
und was im Körper passiert.
Zum Beispiel: 

• Welche Farbe haben die Haare und Augen?
• Wie groß wird die Person?
• Wie arbeiten Darm und Magen zusammen? 

Bei Genom-Medizin schaut man sich die Gene genauer an. 

Vielleicht fehlt ein Gen.
Vielleicht hat sich ein Gen verändert.
Vielleicht arbeitet ein Gen nicht mehr richtig.
Und darum sind Sie krank. 

Genom-Medizin kann helfen, 
die Vorsorge besser zu machen.

Krebs-Forscher wissen zum Beispiel: 
Brust-Krebs entsteht oft durch Veränderungen in bestimmten Genen.
Durch Genom-Medizin kann man erkennen,
ob eine Frau diese Veränderungen in den Genen hat. 

Dann bekommt die Frau zum Beispiel mehr Termine zur Krebs-Vorsorge.
Und Genom-Medizin kann helfen, 
die Behandlung besser zu machen.

Einige Medikamente wirken nicht bei bestimmten Gen-Veränderungen.
Wenn man das weiß, kann man die Medikamente wechseln.

Genetik ist eine Wissenschaft.
Genetik erklärt, wie Vererbung funktioniert.
Zum Beispiel:

• Warum hat ein Kind die gleiche Haar-Farbe wie der Vater? 
• Warum hat ein Kind die gleiche Krankheit wie der Opa? 
• Und wieso ist ein Kind sehr gut in Mathe, aber keine andere Person in der Familie?

Die Antwort auf diesen Fragen findet man in den Genen.
In Genen sind viele Infos über unseren Körper gespeichert.
Gene bestimmen, wie sich der Körper entwickelt
und was im Körper passiert.

Jeder Mensch hat etwa 24.000 Gene.
Gene sind sehr klein.

Die Infos aus allen Genen zusammen heißen auch Genom.
Einige Krankheiten entstehen zum Beispiel

• weil ein Gen kaputt ist.
• weil ein Gen sich verändert hat.
• weil ein Mensch zu wenige oder zu viele Gene hat.

Diese Krankheiten heißen auch Erb-Krankheiten oder genetisch bedingte Krankheiten.

Diese Wörter sind auch wichtig, wenn es um Gene geht: 

• Chromosom, sprich Kro-mo-som
• DNA
• die vier Basen A, T, G und C

Mit diesen Wörtern beschreiben Ärzte genauer,
wo die Infos in den Genen gespeichert sind.

Vererbung heißt: 
Die Eltern geben ihre Gene an ihre Kinder weiter.
Die Gene von der Mutter sind in einer Eizelle.
Die Gene von dem Vater sind in einer Samenzelle.
Wenn eine Frau schwanger wird, 
kommen Eizelle und Samenzelle zusammen.

Aus den beiden Zellen entsteht ein Kind.

Das Kind hat nun die Gene von seiner Mutter und von seinem Vater.

Die Gene haben wichtige Aufgaben in unserem Körper.
Sie bestimmen, wie wir aussehen und 
wie unser Körper funktioniert.

Gene können sich auch ändern.

Das passiert

• zufällig oder
• weil etwas im Körper ein Gen krank macht, zum Beispiel eine Krankheit.
• weil etwas von außen ein Gen krank macht, zum Beispiel zu viel Sonnen-Licht.

Durch veränderte Gene können Krankheiten wie Krebs oder 
Demenz bei Kindern entstehen.
Veränderte Gene können auch weiter vererbt werden.
Dann kann es zu einer neuen Erb-Krankheit kommen. 

Zum Beispiel: 
In der Eizelle von einer Frau ist ein verändertes Gen.
Die Frau wird schwanger.
Die Frau hat das veränderte Gen an ihr Kind vererbt. 
Das Kind entwickelt sich darum langsamer als andere Kinder:
Es lernt nur sehr langsam zu laufen und zu reden.
Es vergisst schnell, was es gelernt hat.

Vielleicht wollen Sie mehr über Ihren Körper wissen.
Vielleicht denken Sie, dass Sie eine Erb-Krankheit haben.
Dann kann eine genetische Beratung helfen.

Eine genetische Beratung ist ein Gespräch.
In dem Gespräch geht es zum Beispiel um diese Fragen:

• Warum wollen Sie eine genetische Beratung haben?
• Welche Krankheiten hatten oder haben Sie?
• Welche Krankheiten haben Ihre Eltern, Großeltern oder Geschwister? 

Sie werden vielleicht auch nochmal von einem Arzt untersucht.
Sie bekommen viele Infos über die Erbkrankheit,
die Sie vielleicht haben.

Zum Beispiel:

• Wie wird die Krankheit Ihr Leben ändern?
• Wie kann man die Krankheit behandeln? 

Sie haben vielleicht noch keine Kinder.
Sie wollen dann vielleicht wissen,
ob Ihre Kinder diese Krankheit auch bekommen. 

Sie können nach der Beratung in Ruhe entscheiden:
Will ich einen Gen-Test machen oder nicht?
Mit einem Gen-Test findet man oft heraus,
ob Sie eine Erb-Krankheit haben.

Aber Sie müssen auch wissen: 
Vielleicht findet man durch den Gen-Test noch mehr heraus.
Vielleicht findet man Hinweise auf andere Krankheiten.
Vielleicht machen Sie sich nach einem Gen-Test mehr Sorgen als vorher.

Darum geht es in der genetischen Beratung auch zum Beispiel darum:

• Was kann der Gen-Test herausfinden?
• Wie wird der Gen-Test Ihr Leben ändern?
• Reden Sie mit Ihrer Familie über das Ergebnis?

Mehr Infos finden Sie hier: 
Die Infos sind in Einfacher Sprache.

Sie bekommen durch einen Gen-Test viele Infos.

Zum Beispiel: 

Einige Gene in Ihrem Körper sind verändert.
Sie haben darum eine bestimmte Krankheit.
Ihre Kinder bekommen vielleicht auch diese Krankheit.

Diese Infos gehören zu den persönlichen Daten.
Persönliche Daten müssen sehr gut geschützt werden.
Kein Fremder soll diese Daten sehen.
Darum ist es zum Beispiel immer so:
Will jemand Daten von Ihnen haben?
Will jemand mit Ihren Daten forschen?
Dann geht das nur, wenn Sie einverstanden sind.

In Deutschland gibt es Gesetze, damit die Daten geschützt sind.
Im Gendiagnostik-Gesetz aus dem Jahr 2010 steht zum Beispiel: 
Kein Mensch darf durch einen Gen-Test Nachteile haben.

Zum Beispiel: 

Arbeit-Geber dürfen keine Infos über den Gen-Test bekommen.
Sie dürfen niemanden wegen dem Gen-Test kündigen.

Und es gibt seit dem Jahr 2018 die Datenschutz-Grundverordnung.
Damit gibt es strenge Regeln,

• zum Daten speichern, zum Beispiel auf einem Computer.
• zum Daten weitergeben, zum Beispiel an ein Amt.
• zum Daten nutzen, zum Beispiel für eine Beratung bei einem Arzt.