Nachbericht: Erfolgreiches 3. genomDE-Symposium 2024 in Berlin - Genommedizin geht in die Versorgung

Veranstaltungsdatum
04. Jul 2024
09:00 - 19:00
Veranstaltungsort

dbb forum Berlin

Friedrichstraße 169 · 10117 Berlin

Beschluss des Bundesrates macht den Weg frei für Modellvorhaben Genomsequenzierung! Zum Symposium kamen am 4. Juli 2024 rund 280 Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Selbstverwaltung und Politik in Berlin zusammen, um die Fortschritte des Modellvorhabens Genomsequenzierung vorzustellen und gemeinsam zu diskutieren. Das Projekt genomDE hat wesentliche Vorarbeit geleistet und die Ergebnisse wurden auf dem Symposium vorgestellt.

 

 

Eröffnung

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstelle für genomDE bei der TMF e. V. eröffnete das Symposium. Im Anschluss erfolgte die Premiere des genomDE-Erklärfilms, der für das Projekt genomDE produziert wurde.

 

 

 

 

Grußwort

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach erläuterte in seinem Grußwort die Bedeutung des Modellvorhabens Genomsequenzierung und verwies auf die erfolgreichen Vorarbeiten im Projekt genomDE und durch die beteiligten Leuchtturminitiativen:

 

„Wir wissen, dass durch Gen-Sequenzierungen und daraus folgende personalisierte Therapieempfehlungen in spezialisierten Zentren das Überleben von Krebsbetroffenen signifikant verlängert werden kann.“ Bisher hatten Versicherte in der Regel nur im Rahmen von Selektivverträgen mit einzelnen Krankenkassen Zugang zu Genommedizin.

 

Den wichitgen Vorarbeiten sei es zu verdanken, dass Betroffene jetzt bundesweit von den Möglichkeiten der Gensequenzierung und personalisierten Therapieempfehlungen profitieren können, betonte Professor Lauterbach.

 

 

 

 

Session 1  - Personalisierte Medizin - Maßgeschneiderte Behandlungen durch Genommedizin

 

Session 1 hat Prof. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg) mit seinem Vortrag zur Genomsequenzierung als Triebfeder einer Wissen generierenden Krebsmedizin eröffnet.

 

Prof. Nisar Malek (DNPM Tübingen) skizzierte den Weg der personalisierten Medizin in die Versorgung sowie die Wertschöpfung unter Nutzung von Erfahrungen aus den Zentren für personalisierte Medizin.

 

Prof. Nataliya Di Donato (Medizinische Hochschule Hannover) stellte den Nutzen von ultraschnellen Genomsequenzierungen bei der Behandlung von kritisch kranken Kindern mit Seltenen Erkrankungen am Beispiel des deutschen Studienprojektes Baby Lion vor.

 

Der Vortrag von Prof. Reiner Siebert (Universitätsklinikum Ulm) befasste sich mit der Frage, wie sich molekulare Diangnostik von Tumor und Keimbahn ergänzen können.

 

 

 

 

Panel

 

Auf dem anschließenden Panel diskutierten die Referentinnen und Referenten zusammen mit Heike Gantke vom Patientennetzwerk zielGENau e. V.  über aktuelle Forschungsansätze und den Bedarf an Datensätzen zur Nutzung der Dateninfrastruktur.

 

 

 

 

Session 2 - Modellvorhaben Genomsequenzierung

Sebastian C. Semler von der TMF-e. V. gab einen Überblick über die Konzeption von genomDE für das Modellvorhaben Genomsequenzierung.

 

Jens Bussmann vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) und Johannes Wolff vom GKV-Spitzenverband (GKV-SV) berichteten über die Herausforderungen bei den Verhandlungen mit den Leistungserbringern.

 

Wie sieht der aktuelle Stand des Modellvorhabens aus und was ist die Perspektive zur Weiterentwicklung? Dies erläuterten Dr. Catharina Scholl vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und Anna Lübbe vom Robert Koch-Institut (RKI) in ihrem gemeinsamen Vortrag.

 

 

 

 

Podiumsdiskussion

 

Auf der Podiumsdiskussion ging es um die Frage nach der Zukunft des Modellvorhabens.

Hier tauschten sich Prof. Malte Spielmann (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein), Prof. Melanie Börries (Universitätsklinikum Freiburg), Dr. Matthias Meergans (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) und Anika Anker (Bundesministerium für Gesundheit) aus. Diskutiert wurde zu Fragen über die Perspektive zur Aufnahme weiterer Indikationen in das Modellvorhaben sowie zur Weiterentwicklung der Infrastruktur für Forschungsziele. Zudem wurde erörtert, was die Anbindung von anderen nationalen Datensammlungen, wie den Krebsregistern und europäischen Datenstrukturen des EHDS, bringen kann.

 

 

 

 

 

Session 3 - Entwicklungen in Europa und ihre Auswirkungen auf Deutschland

Prof. Dr. Stefan M. Pfister (Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg) stellte in seinem Use-Case aus der Kinderonkologie das Präzisionsonkologie-Programm INFORM vor und erläuterte die Notwendigkeit europäischer Vernetzung.

 

Dr. Holm Graeßner, MBA FEAN (Universitätsklinikum Tübingen) führte am Beispiel eines klinisches Use Cases zu Seltenen Erkrankungen aus, warum europäischer Datenaustausch aus Patientensicht bedeutend sein kann.

 

Dr. Dorothee Andres (Bundesministerium für Gesundheit) erläuterte die Nationale Strategie für Genommedizin des Bundesministeriums für Gesundheit und Dr. Nilofar Badra-Azar, ebenfalls vom BMG, weitete den Blick auf den europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).

 

 

 

 

Podiumsdiskussion

 

Die Referentinnen und Referenten der Session erörterten zusammen mit Prof. Dr. Fruzsina Molár-Gábor (Universität Heidelberg) über weitere rechtliche Aspekte des Modellvorhabens.

 

 

 

 

Session 4 - Stärkung der Wahrnehmung von Genommedizin

Welche Erfahrungen haben Patientinnen und Patienten mit genomischer Medizin bisher gemacht und welche neuen Perspektiven ergeben sich daraus.

 

Mit dieser Fragestellung gab Dr. Stefanie Houwaart MPH (BRCA-Netzwerk e.V. Bonn) einen Einblick ins Thema.

 

Prof. Dr. Christian Schaaf (Institut für Humangenetik Heidelberg) berichtete eindrücklich aus seinem Alltag in der genetischen Beratung und der Grenze von Hochtechnisierung und persönlicher Entscheidungsfindung.

 

Frau Prof. Kerstin Rhiem (Universitätsklinikum Köln) schloss die Vortragsrunde ab mit ihren Ausführungen zum Thema Genomic Literacy: Aufmerksamkeit generieren und Kompetenz stärken, Best Practice Beispiele.

 

 

 

Podiumsdiskussion

 

Auf der letzten Podiumsdiskussion des Symposiums diskutierten neben Dr. Stefanie Houwaart als Patientenvertreterin, Dr. Johanna Tecklenburg (Bioscientia Institut für Medizinische Diagnostik GmbH), Prof. Dr. Wolfram Henn (Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes), Dr. Gerhard Schillinger (AOK-Bundesverband) zusammen mit Dr. Johannes Bruns (Deutsche Krebsgesellschaft e. V.) und Matthias Mieves, MdB, (Sprecher für e-health der SPD-Fraktion, Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Ausschuss für Digitales im Deutschen Bundestag) darüber, was es für eine erfolgreiche Umsetzung von Genommedizin braucht und wie qualitätsgesicherte Versorgung in die Zukunft getragen werden kann.

 

 

 

 

Resumee und Schlusswort

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstelle für genomDE bei der TMF e. V. bedankte sich bei den Teilnehmenden und freute sich über die große Resonanz  zum diesjährigen, erfolgreichen Symposium.

 

Drittes genomDE Symposium: Session 4 - Resümee und Schlusswort (youtube.com)

 

 

 

 

Weiterführende Links:

Programm 3. genomDE-Symposium 2024

Download Vorträge

Session 1 - Personalisierte Medizin

Genomsequenzierung als Triebfeder einer Wissen generierenden Krebsmedizin

Prof. Dr. Stefan Fröhling
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

 

Personalisierte Medizin - der Weg in die Versorgung

Prof. Dr. Nisar Malek
Universitätsklinikum Tübingen

 

Ultraschnelle Genomsequenzierung bei kritisch kranken Kindern

Prof. Dr. Nataliya Di Donato
Medizinische Hochschule Hannover

 

Wie sich die molekulare Diagnostik von Tumor und Keimbahn ergänzen

Prof. Dr. Reiner Siebert
Universitätsklinikum Ulm

 

Session 2 - Modellvorhaben Genomsequenzierung

Konzeption von genomDE für das Modellvorhaben

Sebastian C. Semler
Koordinierungsstelle genomDE, Berlin
 

Stand des Modellvorhabens - Erfolgreiche Verhandlung des Vertrags zwischen GKV-SV und VUD

Jens Bussmann
Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V., Berlin
 

Erfolgreiche Verhandlung Vertrag GKV-SV und VUD; Sicht des GKV-SV

Johannes Wolff
GKV-Spitzenverband, Berlin

 

Modellvorhaben Genomsequenzierung §64e SGB V - Stand der Umsetzung und Perspektive

Catharina Scholl,
Bundesinstitut für Arzneimittel und und Medizinprodukte (BfArM), Bonn

Anna Lübbe,
Robert Koch-Institut, Berlin

 

Session 3 - Entwicklungen in Europa und ihre Auswirkungen auf Deutschland

Klinischer Use-Case Kinderonkolgie: Über das Präzisionsonkologie-Programm INFORM und die Notwendigkeit europäischer Vernetzung

Prof. Dr. Stefan M. Pfister
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

Klinischer Use Case Seltene Erkrankungen: Warum europäischer Datenaustausch aus Patientensicht?

Herr Dr. Holm Graeßner, MBA FEAN
Universitätsklinikum Tübingen

Nationale Strategie für Genommedizin des BMG

Dr. Dorothee Andres
Bundesministerium für Gesundheit, Berlin

Der europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS)

Dr. Nilofar Badra-Azar
Bundesministerium für Gesundheit, Berlin

 

Session 4 - Stärkung der Wahrnehmung von Genommedizin

Neue Perspektiven: Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit genomischer Medizin

Dr. Stefanie Houwaart MPH,
BRCA-Netzwerk e.V., Bonn

 

Genetische Beratung an der Grenze von Hochtechnisierung und persönlicher Entscheidungsfindung

Prof. Dr. Christian Schaaf
Institut für Humangenetik, Heidelberg

 

Genomic Literacy: Aufmerksamkeit generieren und Kompetenz stärken, Best Practice Beispiele

Prof. Dr. Kerstin Rhiem,
Universitätsklinikum Köln

 

Referentinnen und Referenten

Professor Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

Prof. Dr. Stefan Fröhling

Geschäftsführender Direktor NCT Heidelberg, Leiter der Abteilung „Translationale Medizinische Onkologie“ am DKFZ
Professor Dr. Nisar Malek, Ärztl. Direktor, Innere Medizin I, Universitätsklinikum Tübingen

Prof. Dr. Nisar Malek

Ärztlicher Direktor der Klinik Innere Medizin I - Gastroenterologie, Gastrointestinale Onkologie, Hepatologie, Infektiologie und Geriatrie am Universitätsklinikum Tübingen

Prof. Dr. Nataliya Di Donato

Direktorin des Instituts für Humangenetik an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)

Prof. Dr. Reiner Siebert

Universitätsklinikum Ulm

Heike Gantke

zielGENau e. V. Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie

Sebastian C. Semler

Leiter Koordinierungsstelle genomDE TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.)

Jens Bussmann

Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V.

Johannes Wolff

GKV-Spitzenverband

Prof. Dr. Britta Hänisch

Bundesinstitut für Arzneimittel und und Medizinprodukte (BfArM), Leiterin Abt. Forschung

Anna Lübbe

Robert Koch-Institut

Prof. Dr. Malte Spielmann

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Direktor Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Dr. Melanie Börries

Prof. Dr. Dr. Melanie Börries

Universitätsklinikum Freiburg, Leitung Institut für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin

Dr. Matthias Meergans

Geschäftsführer Forschung und Entwicklung, Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.

Dr. Dorothee Andres

Bundesministerium für Gesundheit, Ref. 116

Prof. Dr. Stefan M. Pfister

Hopp Children's Cancer Center Heidelberg (KiTZ), DKFZ, Heidelberg University Hospital

Dr. Holm Graeßner, MBA FEAN

Geschäftsführer des Zentrums für Seltene Erkrankungen, Koordinator des Europäischen Referenznetzwerkes für Seltene Neurologische Erkrankungen, Leiter der Stabstelle für Wissenschaftsmanagement Universitätsklinikum Tübingen

Dr. Sophia Schade

Referat 116 – Biotechnologische Innovation, Nanotechnologie und. Gentechnik, Bundesministerium für Gesundheit, Berlin

Dr. Nilofar Badra-Azar

Referat 511 - Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung Bundesministerium für Gesundheit, Berlin

Prof. Dr. Fruzsina Molnár-Gábor

Internationales Gesundheits- und Medizinrecht sowie Datenschutzrecht Universität Heidelberg

Dr. Stefanie Houwaart MPH

BRCA-Netzwerk e.V., Bonn

Prof. Dr. Christian Schaaf

Uniklinik Heidelberg, Institut für Humangenetik Geschäftsführender Direktor

Prof. Dr. Kerstin Rhiem

Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinkum Köln

Dr. Johanna Tecklenburg

Bioscientia Healthcare, Fachärztin für Humangenetik

Prof. Dr. Wolfram Henn

Leiter der Genetischen Beratungsstelle am Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes, Homburg/Saar

Dr. Gerhard Schillinger

AOK-Bundesverband, Geschäftsführer Stab Medizin

Dr. Johannes Bruns

Generalsekretär der Deutsche Krebsgesellschaft e. V.

Matthias Mieves, MdB

Sprecher für e-health der SPD-Fraktion Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Auschuss für Digitales im Deutschen Bundestag